- · 《中国慢性病预防与控制[10/30]
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- · 中国慢性病预防与控制版[10/30]
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知易行难
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摘要：在神经内科神经肌肉病组里工作了些时日，渐渐发现这个组里所包含的病种多是发病率较低、诊断较困难、治疗效果较差的疾病，相当一部分病患比较年轻，慢性病痛折磨着他们，疾病
在神经内科神经肌肉病组里工作了些时日，渐渐发现这个组里所包含的病种多是发病率较低、诊断较困难、治疗效果较差的疾病，相当一部分病患比较年轻，慢性病痛折磨着他们，疾病就像一层迷雾封锁在他们的人生路上，本该是踌躇满志的面庞笼罩着愁云。他们焦虑、敏感。
梁先生刚刚40，孩子上了小学，他得病3年，双下肢无力起病，发展到现在已经出现行走不稳，双手无力，握笔、用筷子困难。他辞去了工作，在协和医院就诊过，协和的诊断是周围神经病，指向不确切，翻看病历看得出专家们在怀疑淀粉样变性可能，但并没有足够的证据。淀粉样变性目前尚无治疗办法，预后不好。我们决定再查一查，也许能找到些许蛛丝马迹，也许是可治的病。
很快进行了抽血、腰穿、神经活检等检查，随着检查结果一项项地回来，我们沮丧地发现这些证据仍然难以确诊。
“大夫，现在能确诊我是什么病了吗？”
“输了几天液也不见好，我的病还有的治吗？”
“主任查房说什么了？”
每天去看梁先生时，都能感觉到他心里的那种情感，他盼望从我嘴里说出来他的病有救了，可我只能如实相告，“现在结果还不能确定”，也少不了安慰和鼓励，希望他能坚持，充满信心。
主任决定给予试验性激素治疗。
虽然不能确定就是不可治的病，万一是可治的病，试验性治疗就会收到效果，梁先生同意了。
时间一天天地过去，梁先生恢复的迹象很微弱，他很失落，不止一次地问，“大夫，我后半生是不是就是个废人了……”
我鼓励他说激素作用比较慢，特别是病程比较长的患者，你需要继续口服一段时间才能得出结论。后来梁先生出院了,疗效不得而知，我希望他能有个好结果。
面对疾病的时候，每个人的反应不尽相同，有的人一蹶不振，自暴自弃，有的人则积极面对，活出精彩，甚至在康复无望的时候，有人依然能成为生活的强者，让人肃然起敬。就在同一间病房里，曾经有一位双下肢肌肉萎缩的女孩，她后半生都无法下地行走，但她不向命运屈服，坐在轮椅上笔耕不辍，成为了有名的网络小说作家，活出了不一样的人生。这样的例子太多太多。
但是作为一名医生，我却不敢要求每一个患者都能拥有如此强大的内心，病痛毕竟不在我的身上，我不敢妄言感同身受，和患者妄谈豁达人生，我只能去理解患者的痛苦，也许只有哪一天我们真的成为了病人，经历过一样的心路历程，才会理解他们的感受，也怕是只有在那一天，当我们战胜了心里的恐惧，看淡了得失荣辱，才敢说自己活得潇洒。
我陷入了思索。
在神经内科神经肌肉病组里工作了些时日，渐渐发现这个组里所包含的病种多是发病率较低、诊断较困难、治疗效果较差的疾病，相当一部分病患比较年轻，慢性病痛折磨着他们，疾病就像一层迷雾封锁在他们的人生路上，本该是踌躇满志的面庞笼罩着愁云。他们焦虑、敏感。梁先生刚刚40，孩子上了小学，他得病3年，双下肢无力起病，发展到现在已经出现行走不稳，双手无力，握笔、用筷子困难。他辞去了工作，在协和医院就诊过，协和的诊断是周围神经病，指向不确切，翻看病历看得出专家们在怀疑淀粉样变性可能，但并没有足够的证据。淀粉样变性目前尚无治疗办法，预后不好。我们决定再查一查，也许能找到些许蛛丝马迹，也许是可治的病。很快进行了抽血、腰穿、神经活检等检查，随着检查结果一项项地回来，我们沮丧地发现这些证据仍然难以确诊。“大夫，现在能确诊我是什么病了吗？”“输了几天液也不见好，我的病还有的治吗？”“主任查房说什么了？”每天去看梁先生时，都能感觉到他心里的那种情感，他盼望从我嘴里说出来他的病有救了，可我只能如实相告，“现在结果还不能确定”，也少不了安慰和鼓励，希望他能坚持，充满信心。主任决定给予试验性激素治疗。虽然不能确定就是不可治的病，万一是可治的病，试验性治疗就会收到效果，梁先生同意了。时间一天天地过去，梁先生恢复的迹象很微弱，他很失落，不止一次地问，“大夫，我后半生是不是就是个废人了……”我鼓励他说激素作用比较慢，特别是病程比较长的患者，你需要继续口服一段时间才能得出结论。后来梁先生出院了,疗效不得而知，我希望他能有个好结果。面对疾病的时候，每个人的反应不尽相同，有的人一蹶不振，自暴自弃，有的人则积极面对，活出精彩，甚至在康复无望的时候，有人依然能成为生活的强者，让人肃然起敬。就在同一间病房里，曾经有一位双下肢肌肉萎缩的女孩，她后半生都无法下地行走，但她不向命运屈服，坐在轮椅上笔耕不辍，成为了有名的网络小说作家，活出了不一样的人生。这样的例子太多太多。但是作为一名医生，我却不敢要求每一个患者都能拥有如此强大的内心，病痛毕竟不在我的身上，我不敢妄言感同身受，和患者妄谈豁达人生，我只能去理解患者的痛苦，也许只有哪一天我们真的成为了病人，经历过一样的心路历程，才会理解他们的感受，也怕是只有在那一天，当我们战胜了心里的恐惧，看淡了得失荣辱，才敢说自己活得潇洒。我陷入了思索。
文章来源：《中国慢性病预防与控制》 网址: http://www.zgmxbyfykz.cn/qikandaodu/2021/0213/469.html